Accessibilita’ e riabilitazione, due diritti a tutto tondo

Dal 24 maggio parte la Settimana naazionale di Aism per sensibilizzare sulla sclerosi multipla. Al centro il tema dell’accessibilità, premessa per una qualità di vita, a tutto tondo

Insieme a 60 paesi di tutto il mondo, anche l’Italia il 28 maggio celebrerà la Giornata Mondiale della sclerosi multipla. Lo farà con diversi eventi, a cominciare dalla riproposta a Torino della mostra “Under Pressure: living with MS in Europe” (fino al 20 maggio), con l’Open day in 100 ospedali italiani, in collaborazione con O.N.D.A, il 30 maggio, con il tradizionale e sempre atteso convegno scientifico internazionale di FISM, a Roma il 28 maggio, dedicato a “La ricerca come strumento di Advocacy”, più tanti convegni dedicati all’informazione sulla malattia sul territorio.

Quest’anno però il cuore del messaggio che AISM vuole dare è l’accessibilità. Si tratta di un concetto a tutto tondo, che comprende i diritti come le cure e la riabilitazione: per tutta la settimana, dal 24 maggio al 1 giugno, Aism parlerà di questo. A Roberta Amadeo, presidente Aism, abbiamo chiesto come e perché in questa prospettiva di accessibilità, il tema della riabilitazione diventa centrale.

Quale ruolo ha la riabilitazione nella vita di una persona con SM?
Fondamentale in qualsiasi fase della malattia. All’inizio per imparare a gestire problemi di equilibrio (anche se occasionali) e sintomi tanto invisibili quanto insidiosi come la fatica o la coordinazione. In situazioni più compromesse per riuscire ad ottenere il massimo dalle abilità residue. Il mio obiettivo è sempre stato quello concreto di acquisire tutte le strategie per imparare a coesistere con la malattia e con le sue alterne fasi e di essere aiutata ed educata a raggiungere la maggior autonomia personale ed il minimo di dipendenza dai supporti che la società ed il sistema sanitario potrebbero fornire.

Quanto si parla di ricerca si pensa in primis alla ricerca di una cura e effettivamente Aism/Fism hanno un ruolo fondamentale in questo. C’è anche però una ricerca rivolta alla riabilitazione, come ben si vede all’interno stesso del vostro servizio: perché è importante? Come e da quanto Aism la sostiene?
L’Associazione, attraverso la sua Fondazione (FISM), è impegnata attivamente nella ricerca riabilitativa da diversi anni ed in particolare dal 2010 è attivo un settore della Fondazione dedicato alla Ricerca in Riabilitazione. Questa esigenza è nata dagli stessi bisogni delle persone con SM, che richiedono trattamenti riabilitativi con un reale impatto sulla malattia. In un mondo in cui a fronte di un incremento della domanda sanitaria le risorse sono sempre più limitate, si deve fornire alla persona con SM un trattamento riabilitativo mirato e al momento più opportuno. La possibilità di personalizzare i trattamenti riabilitativi infatti permetterà di incrementarne l’efficacia ed ottimizzarne i costi. La ricerca in riabilitazione FISM si focalizza quindi sulla identificazione di nuovi indicatori dell’attività della malattia che possano rendere sempre più personalizzato l’approccio terapeutico riabilitativo. In linea con questa strategia la ricerca FISM sta concentrando i suoi sforzi su studi che dimostrano l’efficacia della riabilitazione sul mantenimento o il miglioramento della funzione agendo sulla plasticità neuronale. Questa ricerca ha l’obiettivo di fornire alle istituzione dati che sostengano con rigore scientifico il diritto della persona con SM ad ottenere il percorso terapeutico riabilitativo più appropriato.

La riabilitazione in Italia per le persone con SM è un diritto ormai acquisito o ci sono ancora difficoltà ad averla?
Se ci paragoniamo ad alcune realtà dell’Europa dell’Est siamo messi bene, ma non è il confronto con realtà peggiori ad elevare la propria ma qualità ed obiettivi. Al paziente “cosiddetto cronico” viene data scarsa importanza e priorità nulla. Vuoi perché alla fine è un cliente fisso, vuoi perché si ritiene dia poche “soddisfazioni” al trattamento. E quindi si riservano accessi spot o trattamenti contati: una sorta di contentino che nulla ha a che fare con quello che serve davvero: il progetto riabilitativo. Esiste ma sembra il meno conosciuto. Sicuramente è il meno applicato ma quello che centra più obiettivi e regala più soddisfazioni per tutti: persona con SM ed operatore.

La riabilitazione non è fine a se stessa ma è un tassello importante per mantenere la qualità della vita, nella quotidianità. Quanto questo è un obiettivo importante, quanto è difficile arrivarci?
Al riabilitatore si affida il compito di favorire una indipendenza motoria (ma non solo) non occasionale ma durevole nel tempo, basata sul raggiungimento di obiettivi realistici. È il frutto di un lavoro ben coordinato, un intreccio di professionalità, adesione e determinazione che puntano dritto alla meta. Altro compito quello di individuare azioni del quotidiano che, se eseguite in un certo modo, diventano esse stesse trainig… Mi sento di dire che deve essere data maggior fiducia alla riabilitazione che deve essere valutata in base ai risultati che sono sempre concreti, evidenti e misurabili.

Si Vita in edicola la “presa diretta” dal Centro di raibilitazione Aism di Genova, che segue 1400 utenti.

di Sara De Carli

da Vita.it del 17-05-2014

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