Cara Regione Lombardia, ti senti la coscienza a posto?

MILANO. Adesso sono veramente indignato. In Lombardia, paradiso delle persone disabili rispetto ad altre regioni, molte cose non funzionano – barriere architettoniche onnipresenti, progetti di vita indipendente che non decollano, servizi di trasporto pubblico inadeguati… C’è una questione che mi tocca da vicino, e con me altri sventurati compagni di viaggio, che è emblematica di un certo tipo di mentalità. Là dove la necessità di tagliare non guarda in faccia a nessuno e si nasconde dietro una carenza di informazione tristemente complice di certi disastri all’italiana.

Più volte ho avuto modo di dire che sono disabile da più di un quarto di secolo. Il mio corpo non si muove da sé, se non quando viene colpito da certi movimenti incontrollati tipici di chi ha una lesione midollare. Si combattono con i farmaci e con la fisioterapia. Qui esistono due scuole di pensiero: alcuni sostengono che il movimento contribuisca ad aumentare questi spasmi ed altri a lenirli. A me la fisioterapia giova e il mio fisiatra né è consapevole. Avere qualcuno che periodicamente ti muove le membra aiuta a rilassare i muscoli. Se non altro li tonifica nella giusta misura. Si potrà confutare che non muovendovi non si ha bisogno di avere muscoli tonici perché non serve avere dei buoni polpacci se non si può camminare, ma la salute della persona, quella che la Costituzione tutela, non può prescindere dal dato di fatto che un muscolo tonico è un muscolo sano.

Ora, venticinque anni fa veniva a casa un fisioterapista tre volte alla settimana a mobilizzarmi il corpo per un’ora ogni volta. Nel corso degli anni la frequenza è diminuita: si è scesi a un centinaio di sedute all’anno. Circa un paio a settimana. Poi nuove pratiche da inoltrare agli uffici preposti, nuova valutazione che comprovasse la permanenza del mio stato di disabilità grave e ripresa dei cicli di fisioterapia. Qualcuno doveva avere molta fiducia in Dio. Evidentemente le istituzioni credevano in un imminente miracolo.

Arriva il XXI secolo e le sedute scendono a trenta. Non trenta all’anno ma trenta e basta. Concluso il ciclo altra valutazione e per la valutazione bisogna aspettare mesi. Trenta sedute alla media di due a settimana si consumano in quattro mesi. Scaduto il tempo basta, devi aspettare la visita fisiatrica che arriva anche dopo tre mesi. Fatti due conti veloci veloci in un anno un terzo se ne va in attesa di un nuovo ciclo. E durante quell’attesa stai senza fisioterapia. E siccome senza non ci puoi stare finisce che ti prendi un fisioterapista privato e te lo paghi. E quando il ciclo finisce devi farti fare una nuova richiesta dal medico curante e portarla tu nell’ufficio adatto. E siccome non ci puoi andare altrimenti non avresti bisogno della fisioterapia domiciliare ci devi mandare qualcuno, il che ha un costo. È giusto? Se un quarto di secolo fa la disciplina sanitaria riteneva che fosse corretto mantenere il mio corpo in movimento almeno tre volte alla settimana perché adesso questo non è più valido? Cosa c’è dietro?

Ci sono i soliti tagli alla spesa. D’accordo, ma è possibile che la salute sia tenuta in così scarsa considerazione? Cara Regione Lombardia, ti senti la coscienza a posto?

Tutto nasce, mi hanno detto un anno fa in Ledha (lega per i diritti delle persone con disabilità), dal d.g.r. 16 dicembre 2004, n. VII/19883 sul Riordino della rete delle attività di riabilitazione e la cosa curiosa è che il decreto non prevede deroghe al limite delle trenta sedute per nessun tipo di disabilità. Oppure si. Non si capisce bene. Nel testo non se ne parla chiaramente eppure nota è la leggenda metropolitana che queste eccezioni esistano.

Ne ho parlato con il mio fisiatra ed è stato molto disponibile. Ha cercato della documentazione in proposito e non ha trovato nulla. La sostanza è che come mi giro trovo chi mi dice che avrei diritto a un trattamento più continuativo e come cerco non trovo niente. E come me altre persone con disabilità grave per una lesione midollare.

Allora, come stanno le cose? Una collega giornalista ha scritto all’assessore alla salute della Regione qualche settimana fa e non ha ancora ricevuto risposta. Un mio amico nelle mie condizioni continua a protestare. Io potrei scrivere una lettera a un giornale, ma dacché sono blogger del quotidiano nazionale preferisco iniziare col lasciare le mie confidenze prima di tutto ai miei lettori. Così testimoniamo una volta in più che in Italia c’è tanta, ma proprio tanta, confusione che qualcuno può pensare che sia malevolenza.

di Antonio Giuseppe Malafarina

da Corriere della Sera – Invisibili del 23-06-2014

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